O Vice-Presidente da República, José Alencar Gomes da Silva, no exercício da Presidência, sancionou a Lei Federal Nº 12.104 de 1º de Dezembro de 2009, oriunda do Projeto de Lei Nº 3940/2008 , de autoria do senador Paulo Paim, do PT, que institui o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, que será celebrado no dia 27 de outubro. “Creio que é o primeiro passo para que o governo incentive a pesquisa sobre essa doença, prevalente na população negra e pobre, e desenvolva campanhas públicas de educação sobre o tema”, disse Paim.
De acordo com a Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, atualmente, 3.500 crianças nascem por ano no Brasil com a doença. Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal, 200 mil nascem com o traço da doença. A taxa da mortalidade entre as crianças das doenças falciformes é alta, disse o senador: cerca de 25% delas não atingem os 5 anos de idade, se não estiverem sob cuidados especiais. Os números da mortalidade perinatal, ou seja, daquelas crianças que nascem mortas ou que falecem na primeira semana, são ainda mais altos: de 20% a 50%, referente ao percentual analisado.
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